Proyecto REMEMVER recibe apoyo de Alzheimer’s Association para implementar primera plataforma nacional de datos clínicos en demencia

Este reconocimiento se otorga en el marco del programa Global Real-World Data Platforms, que financia con hasta 5 millones de dólares proyectos orientados a integrar datos clínicos en investigación, promoviendo la adopción de buenas prácticas y mejorando la atención de los pacientes. En esta convocatoria, REMEMVER fue seleccionado y recibirá un millón de dólares para su implementación entre 2025 y 2027.

Gracias a este logro, Chile se posiciona como pionero en América Latina en el uso de datos del mundo real para vincular la investigación científica con la práctica clínica, acercando la ciencia a las necesidades reales de las personas que viven con demencia.

¿Qué es REMEMVER y qué busca lograr?

El proyecto desarrollará una plataforma informática innovadora para estandarizar y unificar datos clínicos, neuropsicológicos, de laboratorio y de neuroimagen de siete unidades de memoria del sistema público, ubicadas en cinco regiones del país.

Este registro permitirá fortalecer el diagnóstico y seguimiento de personas con demencia, impulsar nuevas investigaciones y políticas públicas basadas en evidencia, facilitar la conexión de Chile con redes internacionales como ALZ-NET y GAAIN, siguiendo estándares globales de interoperabilidad y ética de datos.

Liderazgo y visión de impacto

La iniciativa REMEMVER es dirigida por la doctora Andrea Slachevsky, académica del Núcleo Interdisciplinario de Fisiología, Biofísica y Fisiopatología del Instituto de Ciencias Biomédicas, ICBM, y del Departamento de Neurociencias y Ciencias Neurológicas Oriente de Facultad de Medicina. Además, es investigadora principal en GERO y directora del Centro de Memoria y Neuropsiquiatría, CMYN, una unidad colaborativa entre el Servicio de Neurología del Hospital del Salvador y la Universidad de Chile.

Bajo su liderazgo, el CMYN implementó el primer registro de atención en demencia en Chile durante los últimos cinco años, un modelo que sirvió como prueba de concepto y base para el desarrollo de REMEMVER. Para la dra. Slachevsky, REMEMVER representa “un reconocimiento a años de política pública que ha priorizado la demencia en Chile, y una oportunidad para que la investigación se traduzca en mejoras reales para los pacientes y sus familias”.

Un equipo multidisciplinario con alcance nacional e internacional

En Santiago, el proyecto es liderado por la dra. Slachevsky, junto al profesor Mauricio Cerda, también del ICBM y de GERO, y al profesor Francisco Gutiérrez, del Departamento de Ciencias de la Computación de la Facultad de Ciencias Físicas y Matemáticas de la  Universidad de Chile, responsables del desarrollo tecnológico de la plataforma. Con la ocasión de la adjudicación REMEMVER, el prof. Cerda explicó que “esta iniciativa es una enorme oportunidad desde el punto de vista computacional, pues en esencia busca romper el paradigma de separar atención de salud y estudios clínicos, en un contexto donde la información asociada a la atención de salud es cada vez mayor y fluye a un ritmo más acelerado, y debemos repensar cómo la informática apoya a la salud para una mejor atención a nuestra comunidad y los desafíos asociados como garantizar la privacidad, y análisis en general”.

También participan desde Santiago las neurólogas Natalia Pozo Castro, académica del Departamento de Neurología y Neurocirugía Norte, y Patricia Lillo, del Departamento de Neurología y Neurocirugía Sur, junto al psiquiatra Tomás León, fellow del Instituto Global de Salud Cerebral (GBHI) de Estados Unidos y miembro de la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador, encargados del programa de capacitación y certificación híbrida.

A ellos se suman Pamela Guevara, de la Facultad de Ingeniería de la Universidad de Concepción y parte de GERO, especialista en neuroimágenes; Ignacio López Barrenechea, neurólogo del Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción, encargado de la armonización de protocolos; y Carlos Orellana, psiquiatra de Talcahuano, quien colabora en la formación clínica; estos dos últimos, además, fellows del Instituto Global de Salud Cerebral (GBHI) de Estados Unidos.

Los recintos asistenciales participantes incluyen los hospitales del Salvador y  San Borja Arriarán en Santiago, así como los hospitales Clínico Regional de Concepción, de Temuco, Base de Valdivia y de Castro en Chiloé, con liderazgo clínico de especialistas como Natalia Pozo, neuróloga del San Borja Arriarán; Teresita Ramos, neuróloga del Salvador;  Paulina Vergara, geriatra de la Unidad de Memoria de Concepción; Teresa Castillo, de la Unidad de Memoria de Temuco; Claudia Reyes, de la  Unidad de Memoria del Hospital de Valdivia y Loretta Morante, de la Unidad de Memoria del Hospital de Castro, Chiloé.

Además, asesores nacionales e internacionales fortalecen el proyecto, como son los doctores Graciela Muniz-Terrera, de la Universidad de Ohio, experta en armonización de datos, y Casper de Boer, del  Amsterdam Dementia Centrum, quien aporta su experiencia en cohortes internacionales como ABOARD. En Chile, el doctor Pedro Zitko asegura la alineación del proyecto con el Ministerio de Salud, garantizando su escalabilidad.

Capacitación, equidad y ciencia con impacto social

El proyecto incluye un programa de formación y certificación para cerca de 50 profesionales de salud en todo el país, impactando directamente en la atención de más de 5.000 pacientes y sus familias durante los próximos dos años.

Para la doctora Paulina Vergara, miembro del equipo clínico, “REMEMVER es una oportunidad invaluable para impulsar un trabajo genuinamente colaborativo, integrando a equipos clínicos de diversas regiones del país en un proyecto que articula investigación y práctica asistencial. Nos acerca a un modelo de ciencia construida desde el territorio, con y para las personas. Además, se basa en una visión de ciencia pública orientada a la equidad, visibilizando a poblaciones históricamente excluidas, como comunidades rurales, migrantes y pueblos indígenas, asegurando que los beneficios del conocimiento alcancen a toda la diversidad nacional".

Para la doctora Teresa Castillo, coordinadora de la Unidad de Memoria y jefa del Servicio de Neurología del Hospital de  Temuco, “desarrollar un registro multicéntrico de personas con demencia, que incluya las particularidades territoriales, es un primer paso para identificar determinantes clínicos y sociales ajustados a nuestra realidad, lo que a futuro permitirá desarrollar estrategias de cuidado y políticas públicas para dar una mejor atención a nuestros pacientes y sus familias” 

Proyección estratégica y reconocimiento global

La Alzheimer’s Association destacó el potencial transformador de REMEMVER, resaltando que su enfoque federado y su capacidad de integración internacional lo convierten en un modelo para otras regiones.

Para el doctor Tomás León, miembro del equipo clínico, “es muy significativo que una iniciativa del sistema público haya sido premiada. Demuestra que un trabajo ordenado y meticuloso puede lograr grandes resultados a pesar de las limitaciones, y motiva a los equipos de salud a seguir mejorando sus prácticas”.

Con REMEMVER, Chile se consolida como referente regional en investigación colaborativa sobre demencias, articulando ciencia, tecnología y salud pública para enfrentar los desafíos del envejecimiento poblacional.